«Дорогие друзья, благотворители! У нас сенсационная новость! Нашлись добрые волшебники, которые прониклись историей Сёмочки и перевели нам всю необходимую сумму для закрытия сбора!
Мы с мужем не могли себе даже представить, что получим такую колоссальную поддержку от огромного количества людей! Конечно, я буду продолжать вести страницу помощи Семёну и обязательно буду рассказывать о ходе лечения и вести отчетность о собранных средствах. Впереди долгий и сложный путь, но мы искренне верим, что у нас все получится, и Сёмочка будет здоров!». Такой пост благодарности выложила в своих социальных сетях тираспольчанка Стефания Баранюк. Там же она делится историей борьбы с болезнью пятилетнего сына. Мы связались со Стефанией, чтобы узнать, могут ли приднестровцы поддержать семью, протянуть руку помощи ей и ее маленькому сыну.
Это самая обычная, в хорошем смысле, приднестровская молодая семья, где растут двое детей, восьмилетняя Дарья и пятилетний Семен. Здесь живут дружно, а любящие родители делают все, чтобы их дети были счастливы и, конечно, здоровы. Глава семьи в Тирасполе служил по контракту в российской армии. Но когда Сёма заболел, и родители осознали необходимость переезда ближе к медицинской помощи в Москве, супругу Стефании пришлось в срочном порядке уволиться. Сейчас в России он работает диспетчером склада в авиации. Пока родители отдавали все силы на лечение сына в Москве, старшая дочь 3 года жила у бабушки и дедушки в Тирасполе. Она была маленькой, а маме в то время приходилось месяцами лежать в больнице с сыном, папа же занимался поисками работы и заработка на новом месте. Разлука давалась тяжело, так как непросто объяснить ребенку всю необходимость расставания. Со временем родителям удалось убедить дочь, что они все делают для того, чтоб она была рядом, нужно только немного потерпеть. Сейчас Даша учится во 2-м классе в Москве, семья, наконец, воссоединилась.
Сёма – позитивный и любознательный мальчик. Соседи семьи Баранюк, когда те жили в Тирасполе, называли его «улыбашкой». Но почти с самого рождения ребенок борется со страшной болезнью – первичным иммунодефицитом, Х-сцепленным лимфопролиферативным синдромом II типа. Мальчик многое пережил: 2 трансплантации костного мозга и тяжелые осложнения, операцию по удалению части кишечника, огромное количество наркозов и лечение токсичными препаратами, длительные госпитализации и многое другое. К сожалению, это происходит из-за генетической поломки: иммунитет работает неправильно, направлен против своего организма. Сёма лечился в нескольких московских больницах, но течение болезни всегда проходило «волнообразно»: после каждого улучшения, следовало стремительное ухудшение состояния организма. Порой температура поднималась до 40 градусов, и ее невозможно было сбить. В 2 года малыш весил всего 8 килограммов, были постоянная слабость, отсутствие аппетита. Но…
…Лечение есть – это успешная трансплантация костного мозга! Она заменяет свою кровеносную систему на донорскую, которая функционирует правильно. В России Семёну уже провели 2 трансплантации, но, к сожалению, донорские клетки отторглись. Несмотря на это, полтора года мальчик находился в ремиссии, и родители надеялись, что этот кошмар больше не вернется. Но болезнь постепенно возвращалась.Прогноз жизни без успешной трансплантации весьма плачевный: дети не доживают до 10 лет.
«Но мы стараемся не унывать, и теперь ищем помощи за рубежом, – говорит мама Стефания. – Клиника Kinderspital в швейцарском городе Цюрихе – одна из лучших клиник мира в лечении первичного иммунодефицита с высокой статистикой проведения успешных трансплантаций костного мозга. Мы очень обрадовались, когда профессор Матиас Хаури ответил, что готов нас принять. Сегодня неравнодушные люди как на Родине в Приднестровье, так и в России помогли собрать первоначальную сумму для обследования сына там. Без обследования не смогут определить необходимость третьей трансплантации костного мозга и тактику ее проведения».
Родители мальчика верят, что в Европе им смогут помочь: либо определят необходимость третьей трансплантации, либо предложат альтернативный вариант лечения. И снова понадобятся немалые денежные средства, и придется объявить следующий сбор. И вот тогда мы с вами сможем протянуть руку помощи семье Баранюк, помощи, в которой они нуждаются больше жизни. Потому что речь идет о жизни их сына. Которого они бесконечно любят. «Наш сыночек обожает рассказывать сказки, стихи, комментировать все происходящее вокруг, он настоящий «болтун», – улыбается мама Стефания. – Внешне ничем не отличается от обычных здоровых ребят, но только наша семья и близкие знают, как тяжело этого добиваться. Несмотря на долгую изоляцию в больницах, Сёма обожает общество и новых друзей. Он любит супергероев и мечтает стать одним из них. Также Сёме нравится помогать готовить, и в его 5 лет у него это хорошо получается. Говорит, что вырастет супергероем-поваром – всех спасет и накормит».
Мила Иванова.
Фото из архива семьи.