Что касается характера и черт личности – они столь же разнообразны и непохожи, как и у остальных. Невозможно в описании подогнать всех пациентов под один шаблон. Да, присутствуют доверчивость и внушаемость. Да, встречаются беспокойные и вяло-пассивные. Но такие черты, как злобность и агрессивность, – скорее, исключение, чем правило. Во всяком случае, они проявляются не чаще, чем среди здоровых людей. Не зря в Китае таких детей называли детьми Солнца.
Писатель и врач-психиатр Максим Малявин.
Сегодня, во времена политкорректности, их тоже называют солнечными людьми, хотя в быту частенько, «по старой памяти», именуют куда более грубо и обидно. Нередко при этом больше их самих обижаются близкие, те, кто лучше других знает, как нелегко это – принять, вырастить, воспитать ребенка, который из-за врожденной генетической аномалии никогда не станет таким, как все. Который и по достижении зрелого возраста будет нуждаться в опеке, защите, вообще в особом отношении. Совершить такой подвиг можно лишь при наличии в сердце настоящей, большой, безусловной, бескорыстной, да что говорить – жертвенной любви. Далеко не каждый на это способен, особенно в наши прагматично-суровые времена. Неудивительно, что с совершенствованием методов внутриутробной диагностики многие матери предпочитают избавиться от такого ребенка еще до рождения, как раньше сразу после оного отдавали в специнтернаты для умственно неполноценных, как говорится, «с глаз долой, из сердца вон».
Разумеется, не нам судить таких родителей и их выбор. Стрессовая ситуация, всегда сопровождающая рождение ребенка-инвалида, – слишком серьезная и тяжелая сама по себе тема. Но сегодня хочется поговорить о диаметрально противоположных примерах. О матерях, переживших первый шок, отчаяние, сумевших перейти от горькой обиды на несправедливость судьбы к ее принятию. Как говорят верующие, добровольно возложив на себя пожизненный крест. А со временем осознав, что свалившееся на них суровое испытание является также их счастьем. Трудным, отнюдь не идиллическим, но все-таки счастьем. Понятным, как уже говорилось выше, только тем, кто умеет Любить. Именно с большой буквы.
Две женщины, две матери солнечных детей, о которых пойдет речь, – натуры во многом разные. Общее у них, что сразу чувствуется, – сила воли, сильный интеллект, сердечность, душевность, а также то, что принято называть духовной зрелостью личности. Мама особенного мальчика попросила не упоминать имени ее и сына, во избежание каких-либо недоразумений в его жизни. На своем личном опыте она убедилась, что реакции большинства людей на данный диагноз редко бывают позитивными. Пусть даже ее сын – милейший, открытый, общительный, по-своему неглупый и несомненно талантливый молодой человек. Каких титанических усилий стоило матери, при минимальной поддержке со стороны, воспитать такого сына, представляет только она сама. Ясно одно: будучи натурой деятельной и творческой, наша героиня (в подлинном смысле слова) использовала для этого все имеющиеся возможности, все свои физические и духовные силы, всю материнскую любовь. К счастью, на тернистом пути ей не раз встречались отзывчивые, добрые, понимающие люди, готовые помочь. С их помощью мальчик постепенно научился говорить и даже петь, танцевать, развил столь проблематичную для детей с этим синдромом мелкую моторику движений, научился рисовать, достигнув в искусстве определенных несомненных успехов. Неплохо социализировался и, будучи любознательным по натуре, приобрел даже некоторую эрудицию. Конечно, в пределах, доступных людям с особенностями ментального развития.
К сожалению, будущее парня остается весьма шатким и проблематичным, ведь куда-либо официально трудоустроиться у нас таким людям фактически нереально. Инклюзивное образование, квоты, специальные мастерские – все это пока, увы, не про нашу отечественную реальность. Даже в РФ до последнего времени единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна была некая Мария Нефедова, работающая помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап». Хотя на Западе с 90-х годов прошлого века в этом плане явный прогресс. Скажем, испанский солнечный человек Пабло Пинеда даже смог получить университетское образование, стал педагогом-психологом и бакалавром искусств. Всемирную известность получили также американская актриса и модель Джейми Брюэр, ресторатор Тим Харрис, французская телеведущая-блогер Мелани Сегард, музыкант Рональд Дженкис и так далее.
Алла Радецкая, еще одна героическая мама, уже давно не стесняется диагноза своей любимой единственной дочери Марии. Родив особенного ребенка, она прошла через свои тернии: тяжкое потрясение, растерянность, одиночество. Тоже постепенно приняла неизбежные резкие перемены в своей жизни, решила бороться и сумела выстоять. Посещая с Машей уроки изобразительного искусства (с солнечной девочкой согласилась заниматься прекрасный педагог и замечательный человек Алена Лазарева), сперва в Приднестровском государственном художественном музее (Бендеры), потом в культурном православном центре, женщина сама постепенно увлеклась живописью, стала оригинальным художником, хоть и без специального образования. «Ни минуты не жалею о том, что моя судьба сложилась именно таким образом. Совсем не представляю жизни без этого нежного, доброго, хрупкого человечка – моей Маши», – признается она.
В завершение приведем слова уже цитируемого врача Андрея Малявина, расставляющие, по-моему, точки над i в данном вопросе: «Китайцы сделали в отношении этих больных очень правильный ход на уровне формирования мировоззрения. Они считают, что появление такого ребенка в семье — это шанс для родителей, братьев и сестер. Шанс получить много плюсов к карме и достичь просветления. Наивно? Внешне – возможно. А если разобраться – вот оно, нужное отношение к проблеме, на уровне более высоком и эффективном, чем государственный. И никаких рассуждений о естественном отборе, о той пользе, которую каждый человек должен приносить обществу, об объеденном и обкраденном налогоплательщике. Просто человеческое. Просто по совести».
Олег Соснин.
Фото https://cmd74.ru/